Het recht op vergetelheid

In de wereld van de gezondheidszorg wordt veelal het informed-consentprincipe toegepast, waarbij patiënten op basis van heldere en duidelijke informatie geacht worden een beslissing te nemen over het participeren in een trial of onderzoek waar vervolgens over wordt gepubliceerd. Welke voordelen biedt deelname aan een patiënt, maar vooral ook: wat zijn de gevaren en bijwerkingen? Deze vorm van informed consent heeft vooral betrekking op het eventueel nemen van een aanvaardbaar risico van deelname, en nauwelijks op bescherming van persoonsgegevens. De resultaten van een dergelijk onderzoek worden immers op geaggregeerd niveau in een publicatie weergegeven en zijn niet herleidbaar tot een individueel persoon. Het gaat veelal over grote aantallen, waarbij met statistische parameters het succes van een bepaalde interventie wordt aangeduid.

In de wereld van psychoanalytische behandelingen geldt een andere ethiek, omdat er veeleer sprake is van individuele anekdotische casuïstiek, de zogenoemde gevalstudies. Het is een narratief dat makkelijker te herleiden is tot een persoon. Het informed-consentprincipe is om meerdere redenen niet geëigend voor de psychoanalytische praktijk. Ook al geeft een patiënt toestemming voor het publiceren van materiaal, dan blijft de mogelijkheid bestaan om deze op ieder willekeurig later moment weer in te trekken. Dit is makkelijker voor te stellen bij het medische informed consent, waarbij iemand bijvoorbeeld afhaakt in verband met bijwerkingen van een grootschalige experimentele interventie en later slechts volkomen anoniem genoemd wordt als onderdeel van het percentage drop-outs. Bij een gevalbeschrijving, zeker wanneer er al gepubliceerd is, kan het intrekken van toestemming ingewikkelde juridische consequenties hebben.

Daarnaast is er geen enkel voordeel voor de patiënt verbonden aan publicatie van het ‹materiaal› in de vorm van een vignet. Integendeel, het is aannemelijk dat de patiënt niet zonder last of ruggespraak in staat is toestemming te geven, omdat onbewuste (tegen)overdrachtsgevoelens een belangrijke rol kunnen spelen. In hoeverre kan de patiënt een verzoek van de analyticus of psychoanalytisch psychotherapeut weigeren, of hoe graag wil de patiënt de therapeut helpen? Omgekeerd is een dergelijk verzoek van de therapeut aan de patiënt ook nooit waardevrij, want vaak wordt het geuit in het persoonlijk belang van diezelfde behandelaar. Met andere woorden: het vragen en het geven of weigeren van toestemming hebben invloed op de behandeling en het verdere beloop.

Dit dilemma van privaat versus publiek speelde al ten tijde van Freud (zie ook Meganck 2023). Het is onderdeel van de grondregel om absolute geheimhouding in acht te nemen en zelfs te garanderen zodanig dat een patiënt zich vrij kan voelen om alle gedachten zonder censuur uit te spreken. Wanneer iemand weet dat over deze intieme binnenwereld gepubliceerd gaat worden, heeft dat invloed op de ervaren vrijheid en veiligheid en dus op het verloop van de behandeling. De vertrouwelijkheid, die zo essentieel is voor met name een psychoanalytische behandeling, dreigt daarbij geschonden te worden. Anderzijds is het van groot belang voor ons vak dat we onze ervaringen en bevindingen delen met collega's en erover kunnen publiceren; het wordt zelfs als een wetenschappelijke plicht opgevat. Dit verhoudt zich slecht tot elkaar. Nu informed consent door voornoemde redenen steeds verder uit beeld raakt, zijn de regels voor anonimisering juist aangescherpt.

Recent kwam vanuit PEP-Web, het digitale forum voor psychoanalytische tijdschriften, een dringend verzoek aan de redacties van participerende tijdschriften om de strengere regels voor anonimisering te onderschrijven teneinde onze deelname aan PEP-Web niet in gevaar te brengen. Een nogal dreigend bericht met op de achtergrond uitgeverijen zoals Routledge, die gevrijwaard willen blijven van claims van mensen die toch na enig nadenken hun toestemming intrekken of zichzelf te zeer herkennen in gepubliceerde casuïstiek. De nieuwe regels zijn duidelijk en eenduidig, zoals uit de brief van PEP-Web bleek: ‹This effectively means that the material must be anonymised in such a way that (i) a third party will not be able to identify the patient; and, (ii) the patient will not be able to identify her/him/themselves.›

In ons colofon staat sinds het Redactioneel van Marc Hebbrecht over vertrouwelijkheid (Hebbrecht 2020) al vermeld dat de patiënt in het getoonde casusmateriaal onherkenbaar moet blijven voor anderen en zichzelf. In de praktijk blijkt dit echter een ondoenlijke opgave. Omdat iedereen zichzelf kan herkennen, zelfs in een enkele verbatim gepubliceerde zin, hebben wij ons helaas genoodzaakt gezien de populaire rubriek ‹De therapeut aan het werk›, die jaarlijks verschenen is, in de huidige vorm op te heffen. Een zogenoemde composietcasus, samengesteld uit ervaringen van en met verschillende patiënten, is de enige mogelijkheid om aan deze strenge eisen van anonimisering te voldoen. Voor alle zekerheid zou daaraan de disclaimer toegevoegd kunnen worden dat vermeende herkenning op toeval berust, omdat het materiaal niet naar een persoon te herleiden is. Het is vervolgens de kunst om er toch een geloofwaardige casus van te maken.

© 2009-2024 Uitgeverij Boom Amsterdam
ISSN 1382-516x

De artikelen uit de (online)tijdschriften van Uitgeverij Boom zijn auteursrechtelijk beschermd. U kunt er natuurlijk uit citeren (voorzien van een bronvermelding) maar voor reproductie in welke vorm dan ook moet toestemming aan de uitgever worden gevraagd:

Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand, of openbaar gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch door fotokopieën, opnamen of enig andere manier, zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de uitgever. Voor zover het maken van kopieën uit deze uitgave is toegestaan op grond van artikelen 16h t/m 16m Auteurswet 1912 jo. Besluit van 27 november 2002, Stb 575, dient men de daarvoor wettelijk verschuldigde vergoeding te voldoen aan de Stichting Reprorecht te Hoofddorp (postbus 3060, 2130 KB, www.reprorecht.nl) of contact op te nemen met de uitgever voor het treffen van een rechtstreekse regeling in de zin van art. 16l, vijfde lid, Auteurswet 1912. Voor het overnemen van gedeelte(n) uit deze uitgave in bloemlezingen, readers en andere compilatiewerken (artikel 16, Auteurswet 1912) kan men zich wenden tot de Stichting PRO (Stichting Publicatie- en Reproductierechten, postbus 3060, 2130 KB Hoofddorp, www.cedar.nl/pro).

No part of this book may be reproduced in any way whatsoever without the written permission of the publisher.